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SMA: In arrivo il primo farmaco per 200 pazienti gravi

Gentili tutti,

riceviamo e con grande piacere condividiamo il comunicato diffuso poche ore fa da Famiglie SMA.

«Per me è stato un enorme piacere essere presente, a nome di UILDM, nel momento in cui sono state annunciate queste grandi novità che ci danno speranza per il futuro. È un risultato importantissimo per tutte le persone che convivono con la SMA, per le famiglie, ma anche per chi in tutti questi anni ha sostenuto la ricerca sulle malattie genetiche rare. Speriamo che le risposte positive che abbiamo per la SMA si possano raggiungere anche per le distrofie e le altre malattie genetiche, investendo e sostenendo sempre più la ricerca», il commento diMarco Rasconi, presidente nazionale UILDM. 

http://www.uildm.org/2016/09/06/sma-in-arrivo-un-farmaco-per-200-pazienti-gravi/ 

I più cordiali saluti.

Ufficio Stampa e Comunicazione

UILDM ONLUS - Direzione Nazionale

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Giornata mondiale di sensabilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

 

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Cari soci ed amici,

il 16 giugno u.s., si è riunito il Consiglio Direttivo della nostra Sezione per formalizzare le dimissioni del Presidente Leonardo Baldinu, neoeletto Consigliere Nazionale U.I.L.D.M.

Siamo molto orgogliosi del “nostro” Leo e gli auguriamo tante soddisfazioni con il nuovo incarico, ma rincresce a tutti noi perdere un AMICO che ha dedicato tanti anni, tante energie, ma soprattutto un attaccamento fuori dal comune per la UILDM.

Ci conforta sapere che da oggi abbiamo un interlocutore privilegiato alla Direzione Nazionale e non mancheremo di approfittarne !

Il Consiglio intende dare continuità ai progetti pensati e voluti da Leo e come successore non potevamo che scegliere la persona che ha condiviso con lui molti anni in Sezione, Gabriella Rossi, che da ieri ha assunto la carica di Presidente.

Il nuovo consiglio direttivo è quindi composto da : Gabriella Rossi Presidente, Francesca Zocca Vicepresidente , Antonio Celsi Tesoriere, Gigi Merlini Segretario ed i consiglieri Raffaele Speltra, Lorenzo Zocca e Maurizio Brigandì (nuovo consigliere succeduto a Luciana Balarin, dimissionaria per motivi famigliari).

Nella certezza di poter contare sul sostegno di tutti voi, vi salutiamo cordialmente.

Consiglio Direttivo

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Tesseramento 2016

 

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